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Une récente étude met en lumière toute l’ampleur du travail non rémunéré effectué par les proches aidants
Marie-Diane Perron, qui a 45 ans, a renoncé à son poste de gestionnaire pour pouvoir prendre soin de sa mère handicapée.
Manquer du temps de travail, s’inquiéter pour son emploi, perdre des revenus et des occasions d’avancement, c’est le lot de plusieurs proches aidants, des « travailleurs » essentiels qui fournissent 5,7 milliards d’heures non rémunérées chaque année au pays.
Un rapport du Centre canadien d’excellence pour les aidants, rendu public à la fin de 2022, met en lumière la valeur du travail accompli par les proches aidants, qui équivaut à trois fois les dépenses canadiennes en soins à domicile, soins communautaires et soins de longue durée. Le rapport note aussi l’épuisement des proches aidants et plaide pour des mesures de soutien à ceux qui tiennent à bout de bras un « système de fortune ».
Comme sa sœur, Marie-Diane Perron est proche aidante depuis 12 ans pour leur mère de 77 ans en chaise roulante et atteinte de dégénérescence maculaire. Le matin de notre entrevue, Marie-Diane avait dû mettre de côté ses tâches professionnelles parce qu’elle venait de perdre l’aide familiale qui préparait les repas et s’occupait des tâches ménagères de sa mère.
« Ma fille se cherche un travail et serait prête à faire ça, mais je pense qu’on n’aura plus d’aide financière parce qu’elle est de la famille. Il faudrait qu’elle fasse ça bénévolement du fait que c’est sa grand-mère ? » se demande la dame, inquiète.
En général, Marie-Diane consacre trois heures par semaine sur son temps de travail pour accompagner sa mère à des rendez-vous médicaux. Comme l’état de santé de celle-ci se dégrade, il faut piger dans les congés de maladie et les vacances pour répondre aux besoins.
« On a d’excellents employeurs ma sœur et moi, qui nous permettent de consacrer du temps à notre mère. Je n’ose pas imaginer la vie des gens qui n’ont pas cette flexibilité et notre capacité monétaire », raconte-t-elle, tout en admettant ressentir une grande fatigue, car l’aide ne se limite pas à des rendez-vous à l’hôpital.
Rêver de soutien
La charge mentale accumulée depuis des années pour cette maman qui a aussi perdu un fils devient si grande que Marie-Diane a renoncé au rôle de gestionnaire qu’elle aimait pourtant beaucoup. Elle occupe maintenant des fonctions de rôle-conseil.
Julie Bickerstaff, directrice de Info-Aidant
Marie-Diane aimerait se sentir soutenue par la société dans ce rôle qui pèse lourd, même quand on aime.
Chez Info-Aidant, une ligne d’écoute et d’information pour les proches aidants, le nombre d’appels augmente chaque année depuis 10 ans.
« Le besoin le plus criant est le soutien financier direct parce que ce rôle d’aidant condamne à un certain appauvrissement. Les gens paient de leur poche de l’équipement, des services, etc. », explique la directrice, Julie Bickerstaff.
Au Québec, un crédit d’impôt est disponible aux proches aidants, mais aucune allocation directe.