Chapitre 6 - Les limites L’identité d’une personne, ainsi que ses valeurs et sa personnalité, sont en gr ande partie forgées par ses relations avec les autres, qu’elles soient positives ou négatives. Constamment en contact avec une personne malade ou en perte d’autonomie, l’aidant naturel est confronté quotidiennement à lui-même, à sa propre identité. La personne aidée est souvent en demande envers l’aidant. Or, chaque jour, l’aidant met à contribution sa générosité, sa patience et sa tolérance. Chaque fois qu’il est confronté à ses limites à cause de la fatigue, du stress ou de quelque autre situation, il réalise combien il est vulnérable face à l’aidé. Souvent, il est hanté par la culpabilité de n’avoir pas pu faire tout ce qu’il souhaitait. Il faut alors qu’il regarde bien en face sa vulnérabilité et ses limites. La condition d’aidant ne doit pas empêcher d’être tolérant et patient avec soi d’abord et avec les autres ensuite.

Chapitre 5 - La gratification La reconnaissance est la poussée morale qui encourage les aidants à continuer à s’engager envers l’aidé. La gratification est vécue comme une émotion positive ressentie par les aidants et elle est nécessaire dans leurs relations avec l’aidé. Du répit, une présence, des paroles de réconfort et l’aide des institutions sont toutes des actions qui non seulement soutiennent l’aidant dans son quotidien, mais qui lui montrent qu’il n’est pas seul et que ses efforts sont reconnus. Malheureusement, ces gestes simples viennent rarement d’eux-mêmes; l’aidant doit les provoquer.

Chapitre 4 - Les besoins L’être humain est en constante évolution. À chacune des étapes de sa vie correspond des besoins différents pour se réaliser. Une personne aidante a une multitude de besoins particuliers pour bien assumer son rôle. En effet, outre l’équipement médical requis pour les soins directs à l’aidé, la personne aidante a besoin de support pour apaiser son stress et son anxiété, de répit pour les multiples tâches qu’elle accomplit, ainsi que de plus d’information sur les ressources existantes pour lui venir en aide. Elle a besoin de soutien et de reconnaissance de la part de sa famille et des institutions, en plus d’une reconnaissance fiscale afin de ne plus être pénalisée socialement et financièrement. La situation d’aidant est complexe : elle sous-entend que l’aidant a les mêmes besoins que toute la population en plus de besoins spécifiques à sa condition. Il en est de même pour l’aidé, qui se voit dépendant de quelqu’un en raison de son état de santé.

Chapitre 3 - L’isolement La maladie d’un proche provoque une série de réactions autour de lui. Une personne à qui l’on diagnostique une maladie grave tel un cancer ou encore une maladie dégénérative comme l’Alzheimer ou le Parkinson, se retrouve bien souvent isolée. Lorsque l’un de ses proches choisit de lui venir en aide quotidiennement, ce dernier entre également dans cette bulle de solitude. La famille et les amis de l’aidant et de l’aidé les délaissent tranquillement, jusqu’à ce qu’ils se retrouvent isolés et sans aucun soutien. Ces gestes sont vécus par l’aidant naturel comme une démission des proches à son égard, comme un abandon au moment même où il en a le plus besoin. Les circonstances font que l’aidant naturel a moins de temps pour lui et ne trouve plus d’oreilles pour l’écouter. Il vit alors encore plus cruellement cette solitude, qu’il n’avait pas prévue dans sa vie.

Chapitre 2 - Les sentiments On dit qu’après la pluie vient le beau temps. Pour les aidants naturels, les peines et les joies se côtoient de très près, souvent dans une seule et même journée. Ils se balancent constamment entre des sentiments comme l’amour et la culpabilité, le bonheur et la tristesse. Ces sentiments et bien d’autres entourent constamment la relation aidant-aidé. C’est pourquoi il est nécessaire pour l’aidant naturel d’apprendre à gérer et à encadrer ses sentiments, afin de créer une bonne relation avec l’aidé et se protéger d’un stress qui ronge son énergie et sa santé physique et psychologique. Il faut arriver à se protéger de ses propres sentiments.

Chapitre 1 - Le quotidien Être présent 24 heures sur 24, être attentif aux besoins d’autrui, n’avoir que de rares moments de répit, vivre avec le stress et la maladie : tel est le lot des personnes aidantes. Une grande majorité de femmes constituent le bassin d’aidants naturels au Québec et ailleurs dans le monde. Leur espérance de vie plus élevée, leur propension au don de soi et le taux moins élevé de femmes souffrant de maladies dégénératives font d’elles des aidantes idéales. Mais quelle est la réalité de l’aidant au quotidien? Quelles sont ses joies, ses peines, ses difficultés? Autant de questions, autant de réponses!