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Comment se reconnaître comme personnes proches aidantes.

les étapes administratives pour se reconnaître comme personnes proches aidantes, les ressources et services de soutien, et les actions gouvernementales.

Reconnaître les personnes proches aidantes

Les personnes proches aidantes peuvent avoir n’importe quel âge et provenir de différents milieux. Le profil de ces personnes est très diversifié, notamment en raison de leur réalité propre (par exemple : âge, genre et identité de genre, origine ethnoculturelle) et de la réalité des personnes aidées (par exemple : âge, nature de l’incapacité).

Selon l’Institut de la statistique du Québec , 21,1 % de la population québécoise âgée de 15 ans et plus sont des personnes proches aidantes. L’aide qu’elles apportent est une contribution exceptionnelle à la société. Ces personnes peuvent toutefois avoir besoin de soutien et de services particuliers. Différentes ressources, tant dans le réseau de la santé et des services sociaux que dans le milieu communautaire, existent pour les soutenir.

Plusieurs personnes ignorent qu’elles sont proches aidantes, notamment parce que le soutien qu’elles apportent est occasionnel ou encore parce qu’elles n’ont pas de lien familial avec la personne aidée. Or, le gouvernement adopte une définition large et inclusive des personnes proches aidantes.


Définition

Selon la Loi visant à reconnaître et à soutenir les personnes proches aidantes , une personne proche aidante se définit comme une personne qui apporte un soutien à un ou à plusieurs membres de son entourage qui présentent une incapacité temporaire ou permanente de nature physique, psychologique, psychosociale ou autre, peu importe leur âge ou leur milieu de vie, avec qui elle partage un lien affectif, familial ou non.

Le soutien apporté est continu ou occasionnel, à court ou à long terme, et est offert à titre non professionnel, de manière libre, éclairée et révocable, dans le but, notamment, de favoriser le rétablissement de la personne aidée et le maintien et l’amélioration de sa qualité de vie à domicile ou dans d’autres milieux de vie.

Il peut prendre diverses formes, par exemple le transport, l’aide aux soins personnels et aux travaux domestiques, le soutien émotionnel ou la coordination des soins et des services. Il peut également entraîner des répercussions financières pour la personne proche aidante ou limiter sa capacité à prendre soin de sa propre santé physique et mentale ou à assumer ses autres responsabilités sociales et familiales.

Afin de mieux comprendre la définition ainsi que les enjeux reliés à la proche aidance, consultez l’infographie de l’Observatoire québécois de la proche aidance .


Portrait des personnes proches aidantes au Québec

Pour consulter des statistiques récentes sur la proche aidance au Québec tirées d'une compilation réalisée par l'Institut de la statistique du Québec, consultez le site de l'Observatoire québécois de la proche aidance .


Type de soutien

Les personnes proches aidantes apportent différents types de soutien aux personnes aidées. Dans l’infographie « Qu’est-ce qu’une personne proche aidante? », l’Observatoire québécois de la proche aidance présente plusieurs types de soutien offert par ces personnes :

  • Du soutien émotionnel ou moral :

  • Discussions et appels réguliers

  • Accompagnement lors des rendez-vous, une présence lors des décisions importantes

  • Stimulation de la personne aidée (par exemple : pour favoriser sa mobilité, son développement comportemental et langagier, sa mémoire)

  • Maintien de l’identité et de la dignité de la personne aidée (par exemple : en dissimulant ou réduisant les effets de l’incapacité auprès des autres membres de l’entourage, en faisant passer les oublis de la personne aidée pour les siens)

  • Du soutien dans les activités quotidiennes et domestiques :

  • Aide à la vie domestique et quotidienne (AVD/AVQ) : épicerie, préparation et adaptation (par exemple : texture, goût) des repas, entretien de la maison (par exemple : vaisselle, ménage, lessive, couture), travaux extérieurs ou intérieurs (par exemple : entretien de la maison, entretien du gazon, jardinage, entretien paysager, déneigement),

  • Aide aux soins personnels (par exemple : hygiène, coiffure, rasage, aide à l’habillement), accompagnement aux toilettes, accompagnement pour le lever/coucher, aide pour s’alimenter

  • Cohabitation ou logement commun (par exemple : maison intergénérationnelle)

  • Des soins :

  • Aide pour les procédures et traitements médicaux (par exemple : prise des traitements et médicaments, changement des pansements)

  • Du soutien logistique :

  • Coordination des soins et services, organisation du soutien, communication avec les professionnels (par exemple : traduction)

  • Soutien à la participation sociale (par exemple : activités sociales, sportives et culturelles, études, intégration à l’emploi)

  • Transport (par exemple : vers les rendez-vous médicaux, l’épicerie, la pharmacie)

  • Gestion administrative et financière des affaires de la personne aidée : opérations bancaires, gestion des finances et des démarches administratives

  • Autre soutien :

  • Vigilance occasionnelle (par exemple : crise ou sortie de l’hôpital) ou permanente (par exemple : pour une personne atteinte d’Alzheimer)


Conséquences et besoins

Bien que plusieurs personnes proches aidantes considèrent leurs responsabilités comme gratifiantes, ce rôle peut également entraîner des répercussions considérables sur leur vie. Il peut limiter leur capacité à prendre soin de leur propre santé physique et mentale ou à assumer leurs autres responsabilités sociales et familiales. La proche aidance peut affecter leur vie professionnelle et leur santé financière. Les personnes peuvent également vivre les conséquences suivantes :

  • inquiétude,

  • angoisse et stress,

  • fatigue,

  • irritabilité et colère,

  • maltraitance,

  • sentiment d’être débordées,

  • isolement social,

  • retard et absentéisme au travail, réduction des heures travaillées,

  • absentéisme scolaire et risque de report ou d’abandon des études,

  • retard dans la remise de travaux, réduction des heures d’études et difficultés de concentration en classe,

  • transformation de la relation avec la personne aidée.

Étant donné les conséquences vécues pendant la période de soutien, les personnes proches aidantes peuvent présenter différents besoins. Les principaux sont :

  • des services de répit,

  • du soutien psychosocial individuel et de groupe,

  • de la flexibilité en emploi ou dans le cadre des études,

  • de l’information et de la formation,

  • du soutien financier et matériel,

  • du soutien dans les activités de la vie domestique et de la vie quotidienne,

  • de l’information et des services dans leur langue d’origine.


Ressources et services de soutien

Différents types de soutien existent et sont offerts pour répondre aux besoins particuliers des personnes proches aidantes.


Soutien financier, mesure d’assistance et ressources générales

Crédit d’impôt pour les personnes proches aidantes

Certaines personnes proches aidantes peuvent bénéficier d’un crédit d’impôt remboursable ou de déductions non remboursables. Pour en savoir plus, consultez les pages suivantes :


Mesure d’assistance du Curateur public

Offerte par le Curateur public, la mesure d’assistance permet à une personne qui vit une difficulté d’être assistée gratuitement par une ou deux personnes de son choix. Elles peuvent ainsi aider la personne assistée dans les situations de sa vie courante, soit par exemple pour obtenir ou transmettre des renseignements de suivis médicaux de la personne assistée ou vérifier le détail d’une facture auprès d’un fournisseur de services (internet, électricité, etc.), d’opérations bancaires auprès d’institutions financières ou de l’état de traitement d’une demande de prestations auprès d’organismes gouvernementaux.


Joindre le Curateur public

Appui pour les proches aidants

L’Appui offre un soutien aux personnes proches aidantes de différentes façons :

Info-aidant de l’Appui

Info-aidant est un service téléphonique professionnel confidentiel et gratuit, disponible tous les jours de 8 h à 20 h, qui s’adresse aux proches aidants et à leur entourage, aux intervenants et aux professionnels de la santé.


Joindre Info-aidant

Répertoire des ressources disponibles par région

L’Appui détient un répertoire des ressources . Une recherche par code postal ou par type de services permet de les répertorier partout au Québec, soit :

  • Répit

  • Information et documentation

  • Activités de formation

  • Entraide et soutien

  • Administratif, juridique et fiscal

  • Aide domicile

  • Transport

  • Logement/Hébergement


Programme de formations en ligne
  • Devenir aidant, ça s’apprend! est un programme conçu pour les personnes dont le proche a reçu un diagnostic de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée au cours des 24 derniers mois.

  • MeSSAGES est un programme de formation pour apprendre et mettre en pratique différentes stratégies de gestion du stress pour les personnes proches aidantes d’un aîné.

  • Avec toi sous un autre toit s’adresse aux personnes proches aidantes qui accompagnent une personne âgée vivant avec la maladie d’Alzheimer ou un autre trouble neurocognitif majeur, et qui vit en hébergement depuis plus de deux mois.


Appuilettre de l’Appui

L’abonnement Web mensuel (sans frais) à l'Appuilettre  regroupe des témoignages, des entrevues, des balados, des dossiers thématiques ou encore des conseils pratiques pouvant faciliter le quotidien des personnes proches aidantes.


Proche aidance Québec 

Proche aidance Québec regroupe 124 organismes communautaires, répertoriés par région, qui soutiennent les personnes proches aidantes. Ces organismes ont pour mission d’améliorer les conditions de vie des personnes proches aidantes en soulageant l’appauvrissement et l’épuisement qu’elles vivent. Des outils d’information sont développés selon diverses réalités de la vie des personnes proches aidantes :

Joindre Proche aidance Québec

Confédération des associations de proches en santé mentale du Québec

La Confédération des associations de proches en santé mentale du Québec (CAP santé mentale) aide à accompagner un proche de tout âge vivant des troubles de santé mentale. Des outils sont disponibles pour les personnes proches aidantes, que ce soit dans un contexte d’urgence ou pour répondre à un besoin d’information ou de soutien. Une carte interactive permet de repérer les organismes membres du réseau.

Joindre la CAP santé mentale

Référence aidance Québec

Référence aidance Québec permet d’orienter une personne proche aidante vers des professionnels qui lui proposeront des solutions en fonction de la situation vécue. Cet outil permet de diriger les personnes proches aidantes vers le service Info-aidant de l’Appui et les personnes proches aidantes de personnes vivant avec un trouble neurocognitif vers la Société Alzheimer de leur région. C’est un moyen simple et efficace pour agir sur le bien-être de ces personnes.

Remplir l’outil de Référence aidance Québec

Ressource d’information et de formations

Guide de

Un guide pratique a été développé par les éditions Protégez vous en collaboration avec le gouvernement du Québec. Il contient des ressources pour vous soutenir et vous outiller dans votre parcours. Le guide est disponible gratuitement en ligne : Proche aidant : Un guide pour vous .

Observatoire québécois de la proche aidance

L’Observatoire québécois de la proche aidance, institué en 2020 par la Loi visant à reconnaître et à soutenir les personnes proches aidantes, a pour mission de fournir de l’information fiable, objective et accessible en matière de proche aidance, d’éclairer les prises de décision gouvernementale et de nourrir la recherche afin d’améliorer la qualité de vie des personnes proches aidantes. Les informations sur le site Web sont accessibles et sont présentées en français et en anglais : observatoireprocheaidance.ca .

Éducaloi

Éducaloi aide la population québécoise à mieux comprendre la loi, ses droits et ses responsabilités. Le dossier Personnes proches aidantes : voici comment la loi vous outille  est une source d’informations juridiques vulgarisée, claire et accessible pour toute personne proche aidante qui souhaite prendre des décisions éclairées dans son quotidien.

Au fil du temps

La plateforme Web interactive Au fil du temps , développée par l’Ordre des psychologues du Québec, rend disponibles des informations de nature psychologique destinées aux personnes proches aidantes.

Fondation Émergence/Programme Famille choisie 

Le programme Famille choisie a pour mission de soutenir et d’informer les personnes proches aidantes LGBTQ+ sur les services existants et les aider à développer des connaissances utiles dans leur rôle. 

Joindre le programme Famille choisie

Ressources de répit et services de soutien

Info-Santé et Info-Social 811

La ligne téléphonique 811 est un service disponible 24 heures sur 24 et 7 jours sur 7 pour recevoir des conseils au sujet de toute préoccupation sur votre santé ou celle d’un proche ou pour une consultation psychosociale. Si vous-même, comme personne proche aidante, éprouvez des problèmes sociaux et psychologiques comme de l’épuisement, de l’isolement ou des difficultés de gestion des émotions ou si vous avez des questions à cet égard, vous pouvez obtenir des réponses et de l'aide. Pour en savoir plus, consultez les pages Info-Santé 811 et Info-Social 811.

Centres intégrés de santé et de services sociaux (CISSS) et centres intégrés universitaires de santé et de services sociaux (CIUSSS)

Pour connaître les services offerts par le CISSS ou CIUSSS de votre région pour vous ou votre proche, vous pouvez rejoindre les professionnels et les professionnelles à l’accueil, évaluation et orientation, gratuitement et de manière confidentielle. Ces personnes vous dirigeront vers les ressources appropriées, notamment vers les services de soutien à domicile en fonction de vos besoins.

Pour trouver les coordonnées de votre CISSS ou de votre CIUSSS, consulter la page Trouver votre CISSS ou votre CIUSSS .

Fédération québécoise des Sociétés Alzheimer

Les Sociétés Alzheimer du Québec, répertoriées selon les régions, offrent de l’information, des conseils et du soutien aux personnes atteintes et aux personnes proches aidantes, dès le diagnostic, pour les aider à mieux vivre avec cette maladie et les autres formes de troubles neurocognitifs.

Joindre la Fédération québécoise des Sociétés Alzheimer

Baluchon répit long terme

Baluchon répit long terme offre du répit, du soutien et de l’accompagnement aux personnes proches aidantes qui désirent maintenir à domicile leur proche en perte d’autonomie. Il offre un répit à domicile de longue durée (4 à 14 jours), 24 heures sur 24, 7 jours sur 7. Ses services sont disponibles partout au Québec.

Joindre Baluchon répit long terme

Fondation Maison Gilles-Carle

La Fondation Maison Gilles-Carle a pour mission d’offrir soutien et répit aux personnes proches aidantes en proposant à leurs proches un hébergement temporaire de qualité.

Joindre la Fondation Maison Gilles-Carle

Monastère des Augustines

Le Monastère soutient les personnes proches aidantes par des séjours de répit et de ressourcement individuels et de groupe. Ces services contribuent à la santé globale et à l’équilibre de vie des personnes telles que les personnes proches aidantes d’aînés, d’adultes ou d’enfants et celles qui sont endeuillées.

Joindre le Monastère des Augustines

Réseau pour un Québec Famille

Réseau pour un Québec famille regroupe des organismes nationaux soucieux de la situation des familles québécoises et provenant des secteurs communautaire, municipal, syndical, de l’éducation, de la santé et des services sociaux. Un répertoire d’organismes de soutien à la famille  est disponible par région.

Joindre Réseau pour un Québec famille

Équijustice

Vingt-trois Équijustice répartis dans l’ensemble du Québec offrent une expertise de justice réparatrice et de médiation. Le réseau propose un accompagnement et un soutien dans les difficultés relationnelles et les conflits que les personnes vivent au quotidien avec un proche, un organisme ou un professionnel.

Joindre Équijustice

Actions gouvernementales pour soutenir la proche aidance

L’adoption de la Loi visant à reconnaître et à soutenir les personnes proches aidantes , de la Politique nationale pour les personnes proches aidantes  et du Plan d’action gouvernemental pour les personnes proches aidantes 2021-2026  témoigne de la volonté du gouvernement du Québec de reconnaître l’importance du rôle des personnes proches aidantes et à leur offrir du soutien.

Loi visant à reconnaître et à soutenir les personnes proches aidantes

Au Québec, la Loi visant à reconnaître et à soutenir les personnes proches aidantes , adoptée en octobre 2020, engage le gouvernement à plusieurs obligations envers les personnes proches aidantes.


Politique nationale pour les personnes proches aidantes — Reconnaître et soutenir dans le respect des volontés et des capacités d’engagement

La Politique nationale pour les personnes proches aidantes — Reconnaître et soutenir dans le respect des volontés et des capacités d’engagement , adoptée en avril 2021, vise à améliorer la qualité de vie, la santé et le bien-être des personnes proches aidantes. Sept principes directeurs sont énoncés dans la Politique, soit de :

  • Reconnaître que chaque personne proche aidante est une personne à part entière, qui doit être traitée avec dignité et sollicitude, et dont il faut favoriser la bientraitance.

  • Reconnaître l’apport considérable des personnes proches aidantes à la société québécoise et l’importance de les soutenir.

  • Favoriser la préservation de la santé et du bien-être des personnes proches aidantes, notamment sur le plan de la précarisation financière, ainsi que le maintien de leur équilibre de vie.

  • Considérer la diversité des réalités des personnes proches aidantes et de leurs relations avec les personnes aidées dans leurs efforts pour répondre aux besoins spécifiques de ces dernières, et ce, à toutes les étapes de leur trajectoire de soutien, depuis leur auto-reconnaissance jusqu’à leur processus de deuil, autant pour la personne aidée que pour leur rôle auprès de cette dernière.

  • Reconnaître l’expérience des personnes proches aidantes et leurs savoirs, de même que ceux de la personne aidée, et les considérer dans le cadre d’une approche basée sur le partenariat.

  • Respecter les volontés et les capacités des personnes proches aidantes quant à la nature et à l’ampleur de leur engagement.

  • Consolider les partenariats entre les ministères, les organismes du gouvernement et les organismes non gouvernementaux tant au niveau national que régional et local, en incluant la participation des personnes proches aidantes pour favoriser des réponses adaptées à leurs besoins spécifiques.


Plan d’action gouvernemental pour les personnes proches aidantes (2021-2026) — Reconnaître pour mieux soutenir

Le premier Plan d’action gouvernemental pour les personnes proches aidantes (2021-2026) — Reconnaître pour mieux soutenir  est adopté en octobre 2021. Il présente 61 actions concrètes qui visent principalement la reconnaissance des personnes proches aidantes, le développement de formation ou de sensibilisation et l’ajout de services de soutien psychosocial et de répit.



Rapport d’activités du Plan d’action gouvernemental pour les personnes proches aidantes 2021-2026

La Loi visant à reconnaître et à soutenir les personnes proches aidantes engage le gouvernement à rendre public annuellement un rapport d’activités  faisant état de l’avancement du Plan d’action gouvernemental pour les personnes proches aidantes 2021-2026 .



Dernière mise à jour : 30 octobre 2023



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